O financiamento de um remédio de alto custo usado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne abriu um impasse entre o governo federal e a farmacêutica Roche, em negociações mediadas pelo STF (Supremo Tribunal Federal).
O medicamento Elevidys, que tem custo médio de R$ 17 milhões, ainda não está disponível no SUS (Sistema Único de Saúde) e está em avaliação pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).
Devido a essa situação, famílias têm recorrido à Justiça para que o Ministério da Saúde cubra os custos. Hoje, 108 ações judiciais estão em andamento, aguardando o desfecho do possível acordo, mas já houve 19 decisões liminares (provisórias) determinando à União fornecer o Elevidys.
O ministro Gilmar Mendes, do STF, suspendeu parte das decisões e abriu a tentativa de conciliação. Foram preservadas aquelas que beneficiam crianças de até sete anos.
O governo federal, representado pelo Ministério da Saúde e pela AGU (Advocacia-Geral da União), resiste à disponibilização do medicamento no SUS porque, além do alto custo, considera, entre outros motivos, que os estudos não demonstraram benefícios significativos na qualidade de vida dos pacientes.
A AGU informou em nota à reportagem que é inviável financeiramente a Saúde ter que disponibilizar o remédio. A estimativa é que cerca de 1.600 pacientes se enquadram na faixa etária para o uso. Se todos receberem o tratamento, o impacto chegaria a R$ 27,2 bilhões, o que sacrificaria outras políticas públicas.
As reuniões sobre o tema são conduzidas de forma sigilosa no STF. A próxima sessão está agendada para esta segunda-feira (21).
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença rara que causa fraqueza progressiva dos músculos, levando com o tempo à perda de mobilidade e comprometendo as funções respiratória e cardíaca.
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